Référent(e) parcours de santé H/F (CDI)

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle.

Assurez-vous de lire la description complète ci-dessous, et n'hésitez pas à postuler immédiatement si vous êtes certain(e) de répondre à toutes les exigences.

L'AFM Téléthon recherche pour compléter son équipe au sein de son Service Régional d'Angers :
Un(e) Référent(e) Parcours de Santé H/F

CDI - Temps plein

Basé à Angers

Implanté au coeur d'Angers, le Pôle Grand Ouest (PGO), porté par l'AFM-Téléthon, est un projet régional majeur en cours de développement, dédié à l'innovation sociale, médicale et technologique au service des personnes atteintes de maladies rares et neurodégénératives. Véritable laboratoire d'innovation en construction, le PGO réunira à terme structures médico-sociales, habitat inclusif, plateforme médicale spécialisée, recherche clinique, formation universitaire et réseaux de proximité au sein d'un même écosystème. Soutenu par un large réseau de partenaires institutionnels, hospitaliers et universitaires, ce projet positionne Angers comme un territoire pilote de l'autonomie, de l'inclusion et de la recherche appliquée.

Le Service Régional d'Angers, composante du Pôle Grand Ouest, s'inscrit pleinement dans cette dynamique. À taille humaine, il est composé d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé qui accompagnent les personnes concernées afin de mieux comprendre la maladie qui les touche, de sécuriser leur parcours de soins, de trouver des solutions adaptées à leur quotidien (scolarité, emploi, logement...) et d'identifier leurs droits ainsi que les démarches nécessaires pour bénéficier des aides existantes.

Dans ce cadre, vos missions seront :

Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service ;

L'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;

Favoriser l'autonomie sociale et professionnelle ainsi que l'intégration des personnes malades dans leur environnement;

À partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ;

Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie (domicile, école, lieu de travail...) et coordonner l'action des différents intervenants ;

Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux aux maladies neuromusculaires et à la spécificité de leur prise en charge ;

Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon afin d'apporter une réponse complémentaire aux familles.
Vous possédez un diplôme d'État dans le secteur sanitaire ou paramédical (ex. : infirmier, ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute, etc.).

Vous avez de bonnes connaissances des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap ; des dispositifs de compensation du handicap ; des pratiques d'accompagnement médico-social.

Vous êtes dynamique et force de proposition

Vous avez des capacités d'écoute, d'adaptation et de coordination

Vous êtes reconnu(e) pour votre qualité relationnelle et votre sens de l'engagement

Vous avez une appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie.

Conditions :

Des déplacements réguliers sont à prévoir sur l'ensemble de la région. Un véhicule de service pourra être mis à votre disposition pour les effectuer.

Permis B et véhicule obligatoires. xgjwbzu Les déplacements professionnels effectués avec votre véhicule personnel feront l'objet d'un remboursement des frais kilométriques.